2023狼疮和硬皮病患者非药物干预措施 EULAR指南建议.docx

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1、2023狼疮和硬皮病患者非药物干预措施EULAR指南建议系统性红斑狼疮（SLE）和硬皮病（SSC）是2种自身免疫性疾病，影响着患者的生活质量和日常活动能力。尽管过去几十年药物治疗取得了长足的进步，但SLE和SSC患者的健康相关生活质量（HRQoL）仍然很差，因此对于提高生活质量的追求就成了人们的焦点。除了药物治疗外，非药物管理方法也广泛应用于疾病管理并改善生活质量。虽然非药物管理已经大量应用，但这些管理措施需要迸一步优化和规范。而欧洲抗风湿病联盟任ULAR）缺乏标准化指南，阻碍了非药物干预措施的广泛采用，许多患者错失了充分应用这些措施的最佳机会。因此，EULAR本年度重磅推出了实践指南（图1）

2、。RecommendationEULARrecommendationsforthenon-pharmacologicalmanagementofsystemiclupuserythematosusandsystemicsclerosisIoannisParodise,123CharlotteGirard-Guyonvarc,h,45LaurentArnaud,6OliverDistlerO/AndreaDomjan,8CorneliaHMVandenEnde,910KimFligelstone,11AgnesKocherO,12MaddalenaLarosaGJ3MartinLauJ4AIex

3、androsMitropoulos,15MwidimiNdosi,16JanetLPle,17AnthonyRedmondl18ValentinRitschl,19,20HeleneAlexanderson,1,21YvonneSjdberg,22GunillavonPerner,22TillUhlig产CeciliaVarju/4JohannaEVriezekolk0,9ElisabetWelin,25ReneWesthovensO严TanjaAStamm,19,20CarinaBostrdm21,27图LSLE和SSc非药物管理的EULAR指南一总体原则应在共同决策的前提下,根据SLE和S

4、SC患者的需求、期望和偏好选择非药物管理措施。SLE和SSC的非药物管理可能包括一种或多种干预措施。SLE和SSC的非药物管理可单独进行，也可以作为药物治疗的辅助手段。当需要药物治疗时,SLE和SSC的非药物管理不应替代药物治疗。二.SLE和SSC非药物管理的建议A建议1.非药物管理旨在改善SLE和SSc患者的HRQoLo指南中提到多项研究表明，进行体育锻炼、心理干预可以有效改善患者HRQOL,且心理干预被证明可以有效改善SLE患者的疲劳感。有研究者为SSC患者提供职业相关康复、家庭有氧运动等康复治疗后，可以改善患者HRQoL评估结果。A建议2.应向SLE和SSc患者提供患者教育和自我管理支持

5、。A建议3.对于SLE和SSc患者，应评估吸烟习惯，并实施戒烟措施。在普通人群中，吸烟是心血管疾病、癌症、骨质疏松症和慢性阻塞性肺病以及其他SLE和SSC患者很大可能共患合并症的风险因素【叫对九项病例对照研究的荟萃分析发现，与非吸烟者相比，当前吸烟者患SLE的风险增加约50%(OR=1.49;95%CI=I.06-2.08;p=0.02)。此外，在SLE患者中发现，吸烟与羟氯喋、贝利尤单抗等药物治疗效果降低有关U-%对SSC患者人群调查发现，吸烟对患者心血管、胃肠道和呼吸功能有负面影响，而戒烟可能降低患者雷诺现象的严重程度。A建议4.对于SLE和SSc患者应考虑避免寒冷暴露以预防雷诺现象，对于

6、SSc患者缓解严重雷诺现象尤为重要。工作组建议患有雷诺现象的SSc患者使用手套或相应辅助加热物品，避免直接接触寒冷空气及寒冷物品表面，以及日常中注意保持皮肤干燥。A建议5.SLE和SSc患者应考虑进行身体锻炼。工作组强调，在开始体育锻炼计划之前，应始终考虑患者的健康状况，特别是心肺状态、运动潜在风险或相关禁忌症。三.SLE非药物管理的建议A建议1.对于SLE患者，应考虑患者教育和自我管理支持，以改善身体锻炼结果和HRQoLf并可考虑提高患者自我管理的信心和能力。A建议2.对于SLE患者，应建议进行防晒以预防疾病爆发。紫外线(UV)辐射是公认的皮肤或系统性红斑狼疮发作的刺激因素叫一项研究表明广谱

7、防晒霜可预防光刺激导致的皮肤症状进展或复发。根据这一证据和工作组专家意见，指南建议SLE患者应避免直接暴露在阳光下，特别是在紫外线指数高的日子里，日常使用帽子、墨镜、长袖衣物和裤子等物理防晒方法，并使用广谱防晒霜，并且同时评估是否需要对应补充维生素DoA建议3.对于SLE患者，应考虑进行心理社会干预，以改善HRQoU焦虑和抑郁症状。A建议4.SLE患者应考虑迸行有氧运动，增加有氧能力，以减轻疲劳和抑郁症状。四.SSC非药物管理的建议A建议1.对于SSC患者，应考虑患者教育和自我管理支持，以改善手部功能.口腔相关结果.HRQOL和日常活动能力。A建议2.对于SSc患者，应考虑进行口面部运动.手部

8、运动以及有氧运动和抗阻力运动，分别改善小口症、手部功能和身体能力。A建议3.对于SSC和手浮肿的人,可以考虑手动淋巴回流引导MLD)以改善手部功能。一个RCT研究对比了每周进行5次MLD与手水肿患者的常规护理方案的效果，发现MLD改善了SSC患者手部活动指数，使用视觉模拟量表评估发现SSC患者对上肢功能的感知同样得到改善口叫且这些良好的效果在治疗结束后9周内得到保持。五、病情改善治疗下的生命质量关怀在自身免疫疾病的诊疗中，往往难以离开疾病活动度和病情改善类抗病药物等字眼，其本质是接纳带病生存的现实，因此改善患者生存质量意义重大。在医生指导下，常见的非药物管理包括饮食调整、适度运动.压力管理、睡

9、眠管理、戒烟酒、防晒护肤以及规律就诊监测等。非药物管理方法体现了以人为本的关怀，不仅可以帮助控制自身免疫疾病的症状和减轻炎症反应，同时也可增强患者自我管理的效能。而患者教育无疑是增加自我管理效能的最佳办法之一。图2.或可参考行为改变轮理论设计患者教育内容SourcesofBehaviourTDFDomainsInterventionFunctionsPolicyCategoriesTheoreticalDomainsFramework(TDF)(Hfrom33rrrA11JSoc-SocialInfluencesErwEnvirofwnenulCOnteXt&ResourcesId-SodlP

10、rofessionalRole&IdentityBelCap-BeliefsaboutCapabHittesOpt-OptimbmInt-IntentiomGoals-GoalsBelCom-BdiehaboutConsequencesReinf-ReinforcementEm-EmotionKnow-KnowledgeCog-COgnitiVe&InterpenonalSkMIsMem-Memory,Attention&DecisionProcessesBehReg-BehaviouralRegvldtionPhyt-PhysicalSWIu本次EULAR强调了患者教育的重要性，建议对SLE

11、和SSc非药物管理的相关从业者进行定期培训I,以确保他们可以提高最佳的服务质量和疗效。此外，应该加强专业人员对SLE和SSC患者教育和自我管理的认知。六.总结本次的指南更新中，EULAR鼓励SLE和SSC患者进行非药物治疗的随机对照试验采用盲法。然而也并非所有的推荐都源于高证据文献，比如指南工作组专家没有找至（JSLE防晒和SSc防寒的高质量证据，但这在临床实践中已经是常识，所以依然进行了推荐。如有证据表明，太极拳或可对风湿免疫病患者有益（图3）12,但如果建议SLE患者打太极拳而不强调防晒,实际上是南辕北辙。toz20- 10-1234s678910n12Weeks图3.太极拳作为非药物管理

12、措施对风湿病有益EULAR强调，实践中专业医护人员认知到非药物管理的需求,并应该分类做出相应推荐。但是非药物治疗的疗效仍需长期观察。虽然本次更新关注到了SLE患者心理状态，但是在SSc患者社会心理干预的有效性方面缺乏证据。SLE及SSC患者都有可能出现皮肤受累，因此接下来应该评估不同皮肤和伤口处理措施的疗效，这一需求对于SSC患者而言尤其迫切。此外，本次指南中尚未给出饮食调整的相关建议，因此EULAR也鼓励研究不同饮食计划的功效。最重要的一点是，本次指南提到患者在实践非药物管理方法上可能存在一些障碍，而相关解决方案并没有在此次更新中给出，期待今后在相关内容以及缓解障碍的方法上给出更多建议。参考

13、文献：1ParodisI,Girard-GuyonvarczhC,ArnaudL,etal.EULARrecommendationsforthenon-pharmacologicalmanagementofsystemiclupuserythematosusandsystemicsclerosisJ.AnnalsoftheRheumaticDiseases,2023.2KankayaH,KaradakovanA.Effectsofweb-basededucationandcounsellingforpatientswithsystemiclupuserythematosus:self-effi

14、cacy,fatigueandassessmentofcare.Lupus2020;29:884-91.3ParodisLSjowallC1JonsenA,etal.Smokingandpre-existingorgandamagereducetheefficacyofBelimumabinsystemiclupuserythematosus.AutoimmunityReviews2017;16:343-51.4GattoMzSacconF,ZenM,etal.EarlydiseaseandlowbaselinedamageaspredictorsofresponsetoBelimumabin

15、patientswithsystemiclupuserythematosusinareal-lifesetting.ArthritisRheumatol2020;72:1314-24.5ParodisI1GomezA,FrodlundM1etal.Smokingreducestheefficacyofbelimumabinmucocutaneouslupus.ExpertOpiniononBiologicalTherapy2018;18:911-20.6HarrisonBJ,SilmanAJzHiderSL,etal.Cigarettesmokingasasignificantriskfactorfordigitalvasculardiseaseinpatientswithsystemicsclerosis.ArthritisRheum2002;46:3312-6.7HudsonMzLoE,LuY,etal.Cigarettesmokinginpatientswithsystemicsclerosis.ArthritisRheum2011;63:230-8.8BarbhaiyaM,CostenbaderKH.Ultravioletradiationandsystemiclupuserythematosus.Lupus2014;23:588-